Hoe lang heb ik nog? Een vraag die patiënten met kanker regelmatig stellen. Bij het beantwoorden van deze vraag gaan artsen vaak uit van de overlevingscijfers uit klinische studies. Ten onrechte, toont UMC Utrecht-onderzoek aan. “Die cijfers blijken een stuk positiever te zijn dan de overlevingstermijn van de gemiddelde kankerpatiënt.” 

Op 21 juli publiceerde het International Journal of Cancer het artikel van UMC Utrecht onderzoeker Patricia Hamers hierover. Ze onderzocht hoe lang alle patiënten die tussen 2008 en 2016 de diagnose uitgezaaide darmkanker kregen, overleefden.  “In studies waarin de werkzaamheid van geneesmiddelen (d.w.z. chemotherapie en/of doelgerichte therapie) is onderzocht bij patiënten met uitgezaaide darmkanker, wordt een gemiddelde overleving gerapporteerd van wel meer dan 30 maanden. Veel artsen gebruiken deze cijfers in de voorlichting over levensverwachting aan hun patiënten. Uit ons onderzoek blijkt echter dat in de periode 2008-2016 de gemiddelde overleving na diagnose ongewijzigd op ongeveer 12 maanden blijft steken”, vertelt Patricia.  

Overleving niet toegenomen

Het onderzoek laat dus zien dat de verbetering van de gemiddelde overleving zoals die is aangetoond in klinische studies niet wordt teruggezien in de dagelijkse praktijk. Patricia: “Er is de afgelopen tien jaar wel vooruitgang geboekt in de behandelmogelijkheden voor uitgezaaide darmkanker. Doelgerichte therapie (gericht tegen een bepaald kenmerk in de kankercellen) en combinatie chemotherapie worden bijvoorbeeld steeds vaker toegepast. Ook is de lokale behandeling van uitzaaiingen (d.m.v. o.a. operatie en radiotherapie) verbeterd. Hoe het kan dat de nieuwe behandelingen niet tot een gemiddeld hogere overleving hebben geleid, is nog onduidelijk. Een verklaring zou kunnen zijn dat sommige behandelingen niet voldoende worden toegepast in de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld uit financiële overwegingen of omdat artsen niet overtuigd zijn van de effectiviteit. Maar het zou ook kunnen betekenen dat behandelingen die in een studie een positief resultaat lieten zien, in de dagelijkse praktijk minder succesvol zijn.”

Rooskleuriger

Dat klinische studies een rooskleurigere levensverwachting laten zien dan wat in de praktijk haalbaar is, heeft waarschijnlijk ook te maken met de selectie van patiënten die eraan mee doen. Patricia: “Voor zuivere resultaten is het tot nu toe gebruikelijk dat bijvoorbeeld mensen die ook andere aandoeningen hebben  worden uitgesloten. Dit zijn vaak oudere en minder fitte patiënten. ” Dat is precies de reden waarom er in het UMC Utrecht initiatieven lopen om meer – liefst alle – patiënten bij wetenschappelijk onderzoek te betrekken.  Zie hier voor informatie over een landelijk onderzoek naar darmkanker en dit interview met Lenny Verkooijen, hoogleraar evaluatie en innovatie in het UMC Utrecht.

Meerdere scenario’s

Het antwoord op de vraag ‘hoe lang heb ik nog?’ zou dus gebaseerd moeten zijn op realistische cijfers uit de praktijk, en niet op die uit klinische studies. Voor darmkanker heeft Patricia dit nu in beeld gebracht, maar dat verschil geldt hoogstwaarschijnlijk ook voor andere soorten kanker. “Een realistisch beeld van de levensverwachting is belangrijk voor patiënten om goede beslissingen te kunnen maken. Uit eerder onderzoek weten we dat patiënten het liefst verschillende scenario's horen. Niet alleen dat de gemiddelde levensverwachting 12 maanden is, maar dat bijvoorbeeld de tien procent langstlevende patiënten de 5 jaar haalt en de tien procent kortstlevenden slechts nog twee maanden te leven heeft. Met deze best-case en worst-case scenario’s naast het gemiddelde, geef je mensen de kans zich voor te bereiden op het slechtste scenario, maar te hopen op het beste.”